Ксения А.

Сбор закончен. Спасибо!

Возраст: 2 года
Место жительства: г. Иркутск
Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА), 1 тип
Необходимо: медикамент
Сумма к сбору: 40 000 €

Ксюша не ходит, не сидит, не удерживает голову. Пока подвижность еще сохраняется в стопах и в руках до локтевого сустава. Питание через назогастральный зонд, дыхание самостоятельное. Ночью – искусственная вентиляция легких через маску. Умственные способности при этом не страдают, девочка развивается в соответствии с возрастом.
Так же, как все дети, она любит смотреть мультфильмы, читать книжки, гулять на улице, обниматься с мамой и баловаться с папой. Радуется новому дню и учит окружающих ценить каждый прожитый день.
На момент постановки диагноза болезнь считалась неизлечимой. Поэтому малышке назначили паллиативный уход. Но в 2016 году появилось лекарство Spinraza (nusinersen) Оно было зарегистрировано в США и Европе, цена 110 000.00 евро за укол. У детей, принимающих лекарство Spinraza, наблюдается восстановление утраченных навыков, но лечение необходимо начать как можно раньше. В настоящее время идет подготовка регистрации препарата в России, но процесс будет длиться не менее года, а у Ксюши нет времени ждать. Ребенок слабеет с каждым днем, остается все меньше работающих мышц.
Необходимо сделать 6 инъекций препаратом Spinraza в течение ближайшего года, иначе ребенок не выживет. Цена вопроса: 701 420,00 €. В семье работает только папа девочки, мама постоянно находится с ребенком. На данный момент собрано 70 000 евро. На первый укол необходимо еще 40 000 евро.

Захар Ц.

Сбор закончен. Спасибо!

Возраст: 11 лет
Место жительства: Киевская обл.
Диагноз: трансплантация почки
Необходимо: медикаментозная поддержка
Сумма к сбору: 500 € в месяц
Захар с пятилетнего возраста практически живет в больницах. С трудом маме удалось добиться от Министерства Здравоохранения Украины необходимой для пересадки суммы. Трансплантация почки успешно проведена в Минске. Теперь мальчику предстоит длительная реабилитация и медикаментозная поддержка. Чтобы не произошло отторжения донорской почки, Захару необходимо постоянно принимать лекарства програф, ММФ, вальцит. Их стоимость – около 500 евро в месяц.
Мама одна борется за сына: отец ушел из семьи и не принимает никакого участия ни в жизни Захара, ни в жизни его младшего брата, который на данный момент живёт с бабушкой. Мы ищем спонсоров, готовых взять под опеку Захара и его семью на ближайшие полгода.

Николай М.

Сбор закончен. Спасибо!

Возраст: 6 лет
Место жительства: Дюссельдорф, Германия
Диагноз: аутоиммунный энцефалит
Необходимо: медицинское оборудование
Сумма к сбору: 8300 €

Два года назад Коле провели трансплантацию костного мозга, чтобы излечить от генетически обусловленного дефекта иммунной системы. 8 месяцев длилось счастье родителей, ребенок наконец был здоров. А потом он заболел. Жизнерадостный, активный ребенок практически полностью утратил все функции: перестал ходить, сидеть… Сейчас понемногу Коля начал глотать. Родители пытаются восстановить то, что возможно. Нужны специальные тренажеры. Но оборудование больничная касса не оплачивает, а многодетная семья, в которой отец также тяжело болен уже три года, самостоятельно приобрести их не в состоянии. Необходимы: вибрационное устройство Галилео, цена 3.900 €, медицинский прибор, цена 3 900 €, фиксаторы Kreta, цена 500 €.
Будем благодарны за помощь.

Мария Л.

Сбор закончен. Спасибо!

Возраст: 2,5 года
Место жительства: Сумская обл., Украина
Диагноз: Гидроцефалия, ДЦП, эпилепсия, синдром Веста
Необходимо: медицинское оборудование
Сумма к сбору: 2300 €

Девочка родилась раньше срока, но здоровой, однако пострадала после аварии в реанимации на 7-м дне жизни ребёнка. Произошло внутричерепное кровотечение и, как следствие – менингит, гидроцефалия, эпилепсия.
Ребёнок не опорожняется сам, не держит голову, плохо глотает, не видит, не говорит, практически не слышит, не реагирует на игрушки…
Маше очень важно подобрать противоэпилептические препараты, организовать реабилитацию, помочь ребенка получить необходимые навыки и научить родителей тому, как ухаживать за дочерью. Украинские клиники отказывают ребенку в лечении.
Уже почти два года родители вынуждены проводить обследование, и лечение ребенка в платных клиниках, покупать заграницей дорогостоящие препараты за свой счёт. В семье работает один папа и есть ещё один маленький ребенок.

Машенька проходит лечение в Германии, и недавно была срочно госпитализирована в клинику в Потсдаме, сама не дышит. Клиника выставила счет на дополнительное оборудование, необходимое девочке в ее состоянии, санатор и ингалятор, стоимость 2300 евро.


Родион Н.

Сбор закончен. Спасибо!

Возраст: 4 года
Место жительства: Луганская обл., Украина
Диагноз: ДЦП
Необходимо: Реабилитация в Чехии
Сумма к сбору: 2537 евро

Кроме ДЦП, у Родиона много очень тяжелых сопутсвующих диагнозов: спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, поражение зрительных проводящих путей, миопический астигматизм. За свои неполных 3 года Родиончик прошёл через многое -2 реанимации, 2 операции шунтирования и постоянные реабилитации. У него уже есть свои маленькие победы, достигнуты определенные результаты. Благодаря постоянным реабилитациям Родион научился сидеть и стоять с поддержкой, произносить звуки, осознанно воспринимать обращенную к нему речь. В результате реабилитаций у него наметился большой прогресс: появились навыки, активировались рефлексы, ушли сильные приступы эпилепсии. Необходимо закрепить те навыки и способности, которые уже приобретены, и открыть новые возможности в развитии.
Сбор на очередную реабилитацию в августе в Теплице, Чехия: 2537 евро.