Ксения А.

Сбор закончен. Спасибо!

Возраст: 2 года
Место жительства: г. Иркутск
Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА), 1 тип
Необходимо: медикамент
Сумма к сбору: 40 000 €

Ксюша не ходит, не сидит, не удерживает голову. Пока подвижность еще сохраняется в стопах и в руках до локтевого сустава. Питание через назогастральный зонд, дыхание самостоятельное. Ночью – искусственная вентиляция легких через маску. Умственные способности при этом не страдают, девочка развивается в соответствии с возрастом.
Так же, как все дети, она любит смотреть мультфильмы, читать книжки, гулять на улице, обниматься с мамой и баловаться с папой. Радуется новому дню и учит окружающих ценить каждый прожитый день.
На момент постановки диагноза болезнь считалась неизлечимой. Поэтому малышке назначили паллиативный уход. Но в 2016 году появилось лекарство Spinraza (nusinersen) Оно было зарегистрировано в США и Европе, цена 110 000.00 евро за укол. У детей, принимающих лекарство Spinraza, наблюдается восстановление утраченных навыков, но лечение необходимо начать как можно раньше. В настоящее время идет подготовка регистрации препарата в России, но процесс будет длиться не менее года, а у Ксюши нет времени ждать. Ребенок слабеет с каждым днем, остается все меньше работающих мышц.
Необходимо сделать 6 инъекций препаратом Spinraza в течение ближайшего года, иначе ребенок не выживет. Цена вопроса: 701 420,00 €. В семье работает только папа девочки, мама постоянно находится с ребенком. На данный момент собрано 70 000 евро. На первый укол необходимо еще 40 000 евро.

Захар Ц.

Сбор закончен. Спасибо!

Возраст: 11 лет
Место жительства: Киевская обл.
Диагноз: трансплантация почки
Необходимо: медикаментозная поддержка
Сумма к сбору: 500 € в месяц
Захар с пятилетнего возраста практически живет в больницах. С трудом маме удалось добиться от Министерства Здравоохранения Украины необходимой для пересадки суммы. Трансплантация почки успешно проведена в Минске. Теперь мальчику предстоит длительная реабилитация и медикаментозная поддержка. Чтобы не произошло отторжения донорской почки, Захару необходимо постоянно принимать лекарства програф, ММФ, вальцит. Их стоимость – около 500 евро в месяц.
Мама одна борется за сына: отец ушел из семьи и не принимает никакого участия ни в жизни Захара, ни в жизни его младшего брата, который на данный момент живёт с бабушкой. Мы ищем спонсоров, готовых взять под опеку Захара и его семью на ближайшие полгода.

Егор З.

Сбор закончен. Спасибо!

Возраст: 1 год
Место жительства: Харьков
Диагноз: двусторонняя сенсоневральная гл­ухота 5 степени
Необходимо: кохлеарный имплант
Сумма к сбору: 22000 €
После перенесенного менингоэнцефалита Егорка может услышать только звуки выше 100дб. Сейчас он носит мощнейшие слуховые аппараты, но они не помогают. Единственный шанс для ребенка услышать окружающий мир – кохл­еарная имплантация.
Стоимость имп­лантата 27000€. Для род­ителей ребенка это фантастическая сумма. На данный момент собрано 5 тыс. евро, необходимо еще 22 000 евро.

Дима С.

Сбор закончен. Спасибо!

Возраст: 11 лет
Место жительства: с. Новая Усмань Воронежской области
Диагноз: ДЦП
Необходимо: инвалидная коляскa
Сумма к сбору: 2500 €

Ребенок с рождения преодолевает сложности и опровергает прогнозы врачей.
Дима занимается плаванием (год назад занял первое место по области), увлекается шахматами, перешёл в 4 класс по обычной программе. Ему регулярно нужны курсы ЛФК, кинезиотерапия, ортопедическая обувь. Ресурсы семьи исчерпаны. С марта этого года не получается решить вопрос о новой инвалидной коляске взамен развалившейся старой. Самостоятельно Дима может пройти не больше 1 км. Он работает над походкой и возможностью ходить без опоры и, возможно, однажды коляска станет ему не нужна, но сейчас она просто необходима. Стоимость коляски Convaid EZ Convertible, которую мама мечтает купить для своего любимого сына, 2500 евро.

Николай М.

Сбор закончен. Спасибо!

Возраст: 6 лет
Место жительства: Дюссельдорф, Германия
Диагноз: аутоиммунный энцефалит
Необходимо: медицинское оборудование
Сумма к сбору: 8300 €

Два года назад Коле провели трансплантацию костного мозга, чтобы излечить от генетически обусловленного дефекта иммунной системы. 8 месяцев длилось счастье родителей, ребенок наконец был здоров. А потом он заболел. Жизнерадостный, активный ребенок практически полностью утратил все функции: перестал ходить, сидеть… Сейчас понемногу Коля начал глотать. Родители пытаются восстановить то, что возможно. Нужны специальные тренажеры. Но оборудование больничная касса не оплачивает, а многодетная семья, в которой отец также тяжело болен уже три года, самостоятельно приобрести их не в состоянии. Необходимы: вибрационное устройство Галилео, цена 3.900 €, медицинский прибор, цена 3 900 €, фиксаторы Kreta, цена 500 €.
Будем благодарны за помощь.