Ksenia A.

Alter: 6 Jahre alt
Wohnort:Irkutsk, Russland
Diagnose: Spinale progressive Muskelatrophie, Typ 1
Nötige Behandlung: das Präparat Spinraza
Benötigte Summe: 40,000 €


Ksenija kann weder laufen, noch sitzen oder den Kopf halten. Noch kann sie ihre Füße und die Arme bis zu den Ellenbogen bewegen. Ernährt wird sie durch eine Nasogastralsonde, kann aber noch selbstständig atmen. Nachts muss sie durch eine Maske künstlich beatmet werden. Dabei ist ihr Intellekt nicht geschädigt und sie entwickelt sich altersgemäß. Wie alle Kinder liebt sie es, Zeichentrickfilme zu schauen, Bücher vorgelesen zu bekommen, spazieren zu gehen, mit ihrer Mutter zu kuscheln und mit ihrem Vater zu spielen. Sie freut sich über jeden Tag und lehrt das auch ihre Umgebung.
Als die Diagnose gestellt wurde, galt die Krankheit als unheilbar. Deshalb wurde dem Mädchen eine Palliativpflege verordnet. Doch im Jahr 2016 wurde das Präparat Spinraza (nusinersen) entwickelt und patentiert und wird seitdem erfolgreich in den USA und in Europa angewendet. Bei den Kindern, die das Präparat einnehmen, verzeichnet man eine Wiederherstellung der verlorenen Fähigkeiten, doch die Behandlung muss so früh wie möglich angefangen werden. Im Moment läuft der Vorbereitungsprozess der Registrierung des Präparates in Russland, doch das wird lange dauern und Ksenija kann nicht warten. Sie wird mit jedem Tag schwächer und es bleiben immer weniger funktionierende Muskeln. Damit Ksenija leben kann, müssen im nächsten Jahr sechs Injektionen mit Spinraza erfolgen. Diese kosten 701.420,00 Euro. In der Familie arbeitet nur der Vater, die Mutter ist ständig bei ihrer Tochter. 70.000 Euro sind bereits gesammelt. Für die erste Injektion fehlen noch 40.000 Euro.

Sachar Ts.

Alter: 11 Jahre alt
Wohnort:Kiewer Region, Ukraine
Diagnose: Nierentransplantation
Nötige Behandlung: Medikamenten
Benötigte Summe: 500 € im Monat
Age: 11 y.o.


Seit er fünf Jahre alt ist, lebt Sachar praktisch in Krankenhäusern. Mit viel Mühe konnte die Mutter die für die Transplantation benötigte Summe vom Gesundheitsamt der Ukraine bekommen und die Nierentransplantation wurde erfolgreich in Minsk durchgeführt. Nun stehen dem Jungen eine langwierige Rehabilitation und eine
Behandlung mit Medikamenten bevor. Damit sein Körper die Niere nicht abstößt, muss Sachar ständig die Präparate Prograf, MMF und Walzit einnehmen. Sie kosten um die 500 Euro im Monat.
Die Mutter kämpft allein um ihren Sohn: Der Vater hat die Familie verlassen und kümmert sich weder um Sachar, noch um seinen jüngeren Bruder, der zurzeit bei der Oma lebt. Wir suchen einen Sponsor, der Sachar und seine Familie in den nächsten sechs Monaten unterstützen kann.

Egor Z.

Alter: 1 Jahr alt
Wohnort: Charkiw, Ukraine
Diagnose: zweiseitige sensorisch-neurale Taubheit fünften Grades
Nötige Behandlung: Cochlea-Implantat
Benötigte Summe: 22,000 €

Nach einer Meningitis kann Egor nur noch Geräusche über 100db hören. Er trägt die stärksten Hörgeräte, doch auch diese helfen nicht. Die einzige Chance für den Jungen, die Welt zu hören, ist ein Cochlea-Implantat. Dieses kostet 27.000 Euro. Für die Egors Eltern ist das eine unaufbringbare Summe. Es konnten bereits 5.000 Euro gesammelt werden und es fehlen noch 22.000

Dima S.

Alter: 11 Jahre alt
Wohnort:Dorf Nowaja Usman von Voronezh gebiet, Russland
Diagnose: Infantile Zerebralparese
Nötige Behandlung: Rollstuhl
Benötigte Summe: 2,500 €
Age: 11 y.o.

Der Junge kämpft seit seiner Geburt mit Schwierigkeiten und widerlegt die Prognosen der Ärzte. Dima schwimmt (vor einem Jahr hat er den ersten Platz in der Woronezh-Region belegt), spielt Schach und wird bald die vierte Klasse einer regulären Schule besuchen.
Er braucht regelmäßige Krankengymnastik und Kinesiotherapie und orthopädische Schuhe. Die finanziellen Möglichkeiten der Familie sind erschöpft. Seit März können sie keinen neuen Rollstuhl kaufen, obwohl der alte auseinandergefallen ist. Dabei kann Dima höchstens einen Kilometer laufen. Er arbeitet an seinem Gang und daran, ohne Gehhilfe laufen zu können, und vielleicht wird er irgendwann keinen Rollstuhl mehr brauchen. Doch im Moment ist er dringend nötig. Ein Convaid EZ Convertible-Rollstuhl, den seine Mutter für ihren geliebten Sohn kaufen will,
kostet 2.500 Euro.

Denis K.

Alter: 14 Jahre alt
Wohnort:Voronezh, Russland
Diagnose: Infantile Zerebralparese, Tetraparese, Anorexie und remissionslose Epilepsie
Nötige Behandlung: spezielles Schuhwerk
Benötigte Summe: 613,80 €

Seine Mutter, die ihn alleine großzieht und selbst eine Krebserkrankung hinter sich hat, hat Denis zur Untersuchung und zur nächsten Rehabilitation nach Deutschland gebracht. Der Junge wächst, lernt zu laufen und macht Fortschritte. Der russische Fonds „Pomogi spasti zhizn“ hat Geld für Hilfsmittel – Orthesen – gesammelt. Doch für die Orthesen benötigt man spezielles Schuhwerk. Zwei Paar von diesem kosten 613,80 Euro.

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